الجمعية في عيون الإعلام

 بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا نظمت جمعية الإمارات للثلاسيميا جلسة العصف الذهني الثاني بعنوان " نجمعكم اليوم ... لنسعدكم غداً " بهدف تطوير الخدمات التي تقدمها الجمعية لمرضى الثلاسيميا بالتعاون مع مراكز الثلاسيميا في كافة إمارات الدولة والإرتقاء بها للوصول لأعلى مستويات السعادة والرضا لمرضى الثلاسيميا في الدولة حيث يعتبر مرضى الثلاسيميا في دولة الإمارات هم الأكثر سعادة والأوفر حظاً على مستوى العالم و يظهر ذلك جلياً في مستوى الخدمات الطبية والعلاجية في مراكز الثلاسيميا وذلك بسبب الدعم اللا محدود من حكومتنا الرشيدة التي رسخت داخلنا أن لا نكتفي بالأفضل بل نسعى لما هو أبعد  وبدعم من سمو الشيخة / شيخة بنت سيف آل نهيان رئيس مجلس إدارة الجمعية والتي لا تتوانى في دعم المرضى دائماً،وذلك بحضور المرضى والقائمين على رعايتهم في المنظومتين الصحية والإجتماعية للتعرف على مقترحاتهم للخدمات التي يمكن أن تتوفر مستقبلاً وتساهم في التخفيف من معاناة المرضى وتسهم في دعمهم وإسعادهم. 

بدأ الاجتماع في تمام العاشرة صباحاً بحضور سعادة /عبدالباسط مرداس نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية والسادة أعضاء مجلس إدارة الجمعية وجمع ضم قرابة 60 شخصاً ما بين مرضى الثلاسيميا ولفيف من الأطباء المتخصصين والأخصائيين الإجتماعيين والإداريين العاملين بمراكز الثلاسيميا المختلفة والمستشفيات الخاصة في كافة إمارات الدولة حيث تم تقسيم الحضور إلى خمس حلقات نقاشية ضمت كل حلقة أطباء واخصائيين اجتماعيين وهيئة تمريض  وبعض الإدارات وأبطال الثلاسيميا ، كما شهدت الجلسات نقاشات متعددة وتفاعلاً ملحوظاً من قبل المشاركين حيث قاموا بتبادل الخبرات والأفكار التي أسهمت في إثراء النقاشات لبلورة بعض الإقتراحات التي تهدف إلى الإرتقاء بالخدمات المُقدمة للمرضى لإستكمال مسيرة الجمعية  في دعم ومساعدة مرضى الثلاسيميا في كافة المجالات المادية والإجتماعية والنفسية والترفيهية بالتعاون مع مراكز الثلاسيميا ،وكانت المحاور الرئيسية التي تم مناقشتها الجديد في عالم الثلاسيميا من حيث العلاج والخدمات وكيفية دعم المرضى المرفوضيين للعلاج في المراكز والجديد في زراعة النخاع ،كما تم استعراض بعض التجارب الواقعية للمرضى الذين أجروا عمليات زراعة النخاع في دول مختلفة مثل الولايات المتحدة الإمريكية وبريطانيا وكوريا الجنوية والصعوبات التي واجهتهم بعد عودتهم وقد انبثقت عن هذه الجلسة نتائج طيبة وملموسة وخرجت بتوصيات ملبية لما جاء بالمقترحات منها زيادة التعاون بين جمعية الإمارات للثلاسيميا ومراكز الثلاسيميا المختلفة والمستشفيات الخاصة في الدولة وضرورة تضافر الجهود بما يعود على المرضى بأفضل النتائج ،مناقشة مسألة مرضى الثلاسيميا المرفوضين من العلاج في المراكز  مع الجهات المختصة لمحاولة دعمهم  بقدر المستطاع بما لا يتعارض مع القوانين واللوائح وغيرها من التوصيات التي سوف تساهم في إسعاد أبطال الثلاسيميا .

كما قام سعادة عبدالباسط محمد مرداس نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية بتكريم وزارة الصحة ووقاية المجتمع من خلال منح السادة ممثلي الوزارة درع الجمعية لدعمهم مبادرات جمعية الإمارات للثلاسيميا في اليوم العالمي للثلاسيميا بالتعاون مع جهات مختلفة لإضاءة اللون الأحمر على المباني والمعالم المختلفة في الدولة كما كرم سعادته تعاونية الإتحاد لدعمهم مبادرات الجمعية من خلال شاشات نقاط البيع في جميع فروع جمعية الإتحاد التعاونية ، وقد عبرت السيدة / خالدة خماس عضو مجلس الإدارة المدير التنفيذي لجمعية الإمارات للثلاسيميا ورئيس اللجنة المنظمة للفعالية عن سعادتها قائلة إن جلسة العصف الذهني اليوم اتسمت بثراء الأفكار المستسقاة من الخبرة التي تمتع بها الحضور موضحة أن الهدف من هذه الجلسات هو التفاعل وتبادل وجهات النظر وتقديم الحلول والمقترحات الإبداعية للوصول إلى أفضل سبل دعم وإسعاد المرضى وقد أثمرت الجلسات عن العديد من الأفكار التي سيتم دراستها وتصنيفها والعمل بها وإدراجها ضمن خطة عمل الجمعية للفترة القادمة بالتعاون مع الهيئات الصحية ومراكز الثلاسيميا بالدولة .

وأشارت خالدة إلى الأدوار الهامة التي تقوم بها الجمعية في دعم ومساعدة مرضى الثلاسيميا في كافة المجالات ،بالإضافة إلى نشر الوعي الصحي والثقافي حول مرض الثلاسيميا لكل أفراد المجتمع للحد من انتشار مرض الثلاسيميا والحد من ولادة إصابات جديدة ،كما تحمل الجمعية على عاتقها دائما مسؤولية إسعاد المرضى من خلال الإرتقاء بمستوى الخدمات المُقدمة لهم من خلال هذه المبادرات .