الأحداث

على غرار  السنوات السابقة تحتفل جمعية الإمارات للثلاسيميا باليوم العالمي للثلاسيميا من خلال تقديم العديد من المبادرات المختلفة لنشر  الوعي الثقافي والصحي حول مرض الثلاسيميا من جهة ومن جهة أخرى لدعم المرضى بكافة سبل الدعم الممكنة .

فبرعاية كريمة من حرم سمو الشيخ الدكتور / سلطان بن خليفة بن زايد آل نهيان مستشار  رئيس الدولة حفظه الله الشيخة / شيخة بنت سيف آل نهيان رئيس مجلس إدارة جمعية الإمارات للثلاسيميا و بحضورها نظمت الجمعية  ملتقى العصف الذهني الثالث بعنوان " نجمعكم اليوم .. لنسعدكم غداً " بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا بحضور  أعضاء مجلس إدارة الجمعية ولفيف من الأطباء المتخصصين في الثلاسيميا وأمراض الدم وزاعة النخاع والعلاج الجيني والأسنان وغيرهم من الأطباء ذوي الصلة وهيئة التمريض والأخصائيين الاجتماعيين والإداريين العاملين بالمجال بالإضافة إلى عدد من أبطال الثلاسيميا والأهالي وذلك بغرض مناقشة أحدث ما تم التوصل إليه من طرق علاج الثلاسيميا وكل المستجدات التي طرأت في الجانب الطبي على مستوى العالم، كما تم مناقشة احتياجات مرضى الثلاسيميا وتوقعاتهم للخدمات المقدمة إليهم وتم مناقشة المجالات الطبية المختلفة وجهاً لوجه مع الأطباء المختصين كما تم عرض بعض من قصص النجاح لأبطال الثلاسيميا.

ومن خلال رؤية الجمعية بضرورة تضافر الجهود بين الوزارات والهيئات الحكومية والخاصة بما يحقق النفع للمجتمع عامة ولمرضى الثلاسيميا خاصة فإنه وبالتعاون مع وزارة الصحة ووقاية المجتمع تم تنفيذ مبادرة إضاءة عدد كبير من أهم وأبرز معالم الدولة باللون الأحمر بمناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا شملت تلك المعالم فندق دوست الثاني الثاني وهيئة أبوظبي للسياحة والثقافة بإمارة أبوظبي ،وبرواز دبي بإمارة دبي ،وبيت الحكمة بإمارة الشارقة ،وبلدية أم القيوين ودار  الآثار  والسياحة بإمارة أم القيوين ،ومتحف رأس الخيمة بإمارة رأس الخيمة ،ومربعة عجمان بإمارة عجمان ،وقلعة الفجيرة بإمارة الفجيرة .

وقد أعربت حرم سمو الشيخ الدكتور  سلطان بن خليفة  آل نهيان مستشار  صاحب السمو  رئيس الدولة حفظه الله الشيخة / شيخة بنت سيف آل نهيان رئيس مجلس إدارة  جمعية الإمارات للثلاسيميا عن سعادتها بتنظيم الملتقى الثالث بعنوان " نجمعكم اليوم .. لنسعدكم غداً " لما تناوله من أفكار  وما أثمره من توصيات تهدف إلى تقديم أفضل الخدمات لمرضي الثلاسيميا كما عبرت عن جزيل شكرها لوزارة الصحة ووقاية المجتمع لتعاونهم الدائم مع الجمعية كشريك استراتيجي في العديد من المبادرات الإيجابية والتي ساهمت ولا تزال تسهم في نشر الوعي الثقافي والصحي حول مرض الثلاسيميا وتحد من انتشاره من خلال تخفيض عدد الولادات الجديدة وتشجع الجمعية وغيرها من المؤسسات على إقامة مثل هذه الفعاليات بالغة الآثر  في تنمية المجتمع  وازدهاره مثمنةً مبادرة إضاءة أبرز  معالم الدولة باللون الأحمر  والتي قد  تكررت  في العاميين الماضيين ،آملة في تنفيذ العديد من المبادرات الجديدة .

وقالت السيدة / خالدة خماس عضو مجلس إدارة الجمعية ،أمين السر – المدير التنفيذي ( بالتطوع ) إن النقاشات التي تم تناولها اليوم مثمرة للغاية وأبرزت العديد من النقاط المضيئة وأعطت أمل كبير  للمرضى وذويهم خاصة فيما يتعلق بالعلاج الجيني الجديد أو مناقشة مستجدات عمليات زراعة النخاع والتخصصات المختلفة وقرب المرضى من الأطباء للحصول على إجابات شافية لاستفساراتهم وهذا هو الهدف من تنظيم الملتقى متوجهة بالشكر  والامتنان لسمو الشيخة / شيخة بنت سيف آل نهيان رئيس مجلس إدارة الجمعية على دعمها لهذا الملتقى الذي أقيم برعايتها الكريمة وعن الجهات التي تم تكريمها اليوم أوضحت خالدة أنه لولا تضافر الجهود بين الجمعية والوزارات والهيئات الحكومية والخاصة لما وصلنا لكل هذا النجاح في دعم ومساندة مرضى الثلاسيميا حيث أعلنت خالدة عن تكريم الجمعية لعدد من شركائها الاستراتيجيين خلال الملتقى بمنحهم درع " شكراً .. دعمكم سعادة " كان على رأسهم وزارة الصحة ووقاية المجتمع وهيئة تنمية المجتمع بدبي  وتعاونية الإتحاد وبيت الشارقة الخيري ومكتب جلوبال للمحاماة والاستشارات القانونية ومؤسسة بريستول مايرز سكويب  .

وأعرب سعادة عبدالباسط مرداس نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية عن سعادته بما حققه الملتقى من تفاعل إيجابي بين المشاركين خاصة الأطباء والمرضى وذويهم حيث قام المرضى وذويهم بالاستفسار عن طرق العلاج الجديدة وكل ما هو جديد في الجانب الطبي وقام الأطباء بالرد على كافة هذه الاستفسارات بشرح وافي ،موضحاً أهمية هذا الملتقى لما يتناوله من طرح مختلف بين كافة أطراف المنظومة ممثلين في أطباء وإداريين من وزارة الصحة ووقاية المجتمع و الطرف الأخر  هو جمعية الإمارات للثلاسيميا وهى الجمعية الوحيدة لمرضى الثلاسيميا في الدولة بالإضافة إلى المرضى وذويهم والاستماع للاقتراحات والنقاشات التي تسفر  دائماً عن نتائج تخدم المرضى وتطور من الأداء والخدمات المقدمة لهم ،كما استطرد مرداس إن الجمعية قامت اليوم بتوسيع رقعة شراكاتها مع مؤسسات جديدة تخدم المرضى في كافة المجالات فعلى الصعيد الطبي قامت الجمعية اليوم بتوقيع مذكرة تفاهم مع مركز الليزر  الطبي ( ال ام اس ) لطب الأسنان بهدف خدمة ورعاية مرضى الثلاسيميا لمن لديهم مشاكل مختلفة في الأسنان حيث تم الاتفاق على علاج عدد معين من مرضى الثلاسيميا المستحقين للدعم بشكل مجاني ودعم الآخرين بخصومات تصل إلى 40% على كل الخدمات المقدمة من المركز ، كما وقعت الجمعية مذكرة تفاهم مع مكتب جلوبال للمحاماة والاستشارات القانونية لدعم الجمعية ،كل هذا يضيف إلى الجمعية ويدعم المرضى بأشكال مختلفة .