الأحداث

بهدف تطوير الخدمات التي تقدمها الجمعية لمرضى الثلاسيميا والارتقاء بها للوصول لأعلى مستويات السعادة والرضا لمرضى الثلاسيميا في الدولة من خلال المرضى أنفسهم وبحضور الآباء والأمهات للتعرف على توقعاتهم للخدمات التي يمكن أن تتوفر للمرضى مستقبلا وتساهم في التخفيف من معاناتهم وتوفير الحياة الكريمة لهم وذلك بمشاركة الأطباء و المسؤولين من جميع الجهات و المراكز الخاصة بالثلاسيميا والمستشفيات حيث توزعوا على الطاولات بفئاتهم المختلفة لجمع المعلومات وطرح الأفكار و الاقتراحات من خلال المنصة لكل مجموعة حتى توصلنا إلى التوصيات الآتية : 

*انشاء قاعدة بيانات لجميع مرضى الثلاسيميا بالدولة لتسهيل عملية التواصل معهم ومن ثم معرفة احتياجاتهم ومساعدتهم .

* العمل على توفير فرص عمل مناسبة لمرضى الثلاسيميا .

* تقديم الخدمات للمرضى في مراكز الثلاسيميا بالمناوبة بهدف توفير خدمة نقل الدم للمرضى في أي وقت لمراعاة ظروف العمل أو الدراسة عند بعض المرضى .

* إعفاء مرضى الثلاسيميا من رسوم العلاج ونقل الدم في بعض مستشفيات الدولة التي تقدم خدمة نقل الدم بمقابل مادي.

*إستكمال مشروع جمعية الإمارات للثلاسيميا الخاص بضرورة الفحص الطبي بعد المرحلة الثانوية لطلاب المدارس لتجنب ولادة حالات جديدة 

*العمل على تحسين نظرة المجتمع لمريض الثلاسيميا ووضع الثقة به في كل المجالات .

* إستكمال مسيرة جمعية الإمارات للثلاسيميا بالدعم النفسي وبناء وجدان جديد لمريض الثلاسيميا يدعم به المريض المجتمع من خلال برامج المشاركة المجتمعية التي توفرها الجمعية للمرضى .

* تنظيم إجتماعات دورية لمرتين أو ثلاث مرات خلال السنه لتحسين سبل التواصل والدعم لمرضى الثلاسيميا .

* أن يكون للجمعية فروع في جميع الإمارات لتوفير الدعم للمرضى .