الأحداث

في إطار المشاركات العالمية الدائمة للجمعية لتبادل الخبرات والاطلاع على أحدث ما وصل إليه العالم في مختلف مجالات الدعم العلمي والاجتماعي والنفسي لمرضى الثلاسيميا تشارك جمعية الإمارات للثلاسيميا بوفد رسمي وورقة عمل بعنوان " دعم دولة الإمارات العربية المتحدة  لمرضى الثلاسيميا داخل الدولة وخارجها "  في المؤتمر الدولي الرابع عشر للثلاسيميا واعتلال الهيموجلوبين والسادس عشر للمرضى وأولياء الأمور والمنعقد في مدينة ثيسالونيكي باليونان والذي تقام فعالياته لمدة 3 أيام ابتداءا من اليوم السابع عشر وإلى التاسع عشر من نوفمبر 2017،بمشاركة عدد كبير من الدول من مختلف أنحاء العالم  ، حيث ترأس الوفد سعادة / عبدالباسط محمد مرداس نائب رئيس مجلس إدارة الجمعية والسيدة / خالدة خماس عضو مجلس الإدارة – المدير التنفيذي أمين السر وعدد (10) من مرضى الثلاسيميا بينهم من قام بعملية " زراعة النخاع " بدعم من دولة الإمارات العربية المتحدة حيث أنه قام أحد هؤلاء المرضى ممن تماثلوا بالشفاء من الثلاسيميا بفضل من الله و الدعم اللامحدود  من الدولة بتقديم ورقة العمل لتسليط الضوء على دور دولة الإمارات العربية المتحدة  في دعم مرضى الثلاسيميا داخل الدولة وحتى خارجها من توفير العلاج المجاني والخدمات الممتازة و مراكز الثلاسيميا رفيعة المستوى من حيث العناية  و الخدمة المقدمة للمرضى وأيضاً عن الدعم  الكبير الذي أولته للعديد من المرضى بإرسالهم خارج الدولة لإجراء عملية " زراعة النخاع " بالرغم من التكاليف الكبيرة  وأيضاً دور جمعية الإمارات للثلاسيميا في دعم هؤلاء المرضى و نشر الوعي بين أفراد مجتمع دولة الإمارات العربية المتحدة للحد من ولادات جديدة مصابة بالثلاسيميا .كما وأنه اقتباساً من التجربة الناجحة لجمعية الإمارات للثلاسيميا و مبادرتها في تنظيم قرية جمعيات الثلاسيميا العالمية ضمن المؤتمر الدولي الثالث عشر للثلاسيميا واعتلال الهيموجلوبين و الخامس عشر للمرضى وأولياء الأمور الذي عقد في أبوظبي عام 2013 م وخاصة بعد أن أبدى رئيس الرابطة العالمية للثلاسيميا بانوس أنجليسوس إعجابه بفكرة  القرية حيث وجدها رائدة و فيها حل لعملية التواصل بين الجمعيات حيث أكّد أنه ستعتمد القرية رسمياً  في كل مؤتمرات الثلاسيميا العالمية القادمة في كل أنحاء العالم  ، وعليه فإن الجمعية شاركت ضمن القرية العالمية للثلاسيميا في المؤتمر بمنصة عرضت الجمعية من خلالها خدماتها و أنشطتها وقامت بتوزيع المجلات والكتيبات والبروشورات التوعوية وكذلك تم نقل من خلال هذه المنصة الأجواء الإحتفالية لدولة الإمارات العربية المتحدة بمناسبة اليوم الوطني (46) "روح الاتحاد" وذلك بتقديم الهدايا الوطنية و الأكل الشعبي و الحلويات للتعريف بثقافة دولة الإمارات العربية المتحدة . وأخيراً جمعية الإمارات للثلاسيميا من خلال رعايتها مشاركة مرضى الثلاسيميا في المؤتمرات العالمية و المحلية حققت أهم أهدافها في تقديم الدعم الإجتماعي للمرضى والتخفيف من معاناتهم وحثهم على الثقة بأنفسهم وتقبل الحياة بشكل أفضل و التواصل مع الآخرين ، وفي نفس الوقت المؤتمر كان فرصة للالتقاء بالمرضى والأهالي والمختصين من دول العالم  لتبادل المعلومات  و الخبرات وأيضاً التجارب فيما يتعلق بمرض الثلاسيميا ، و تفتخر جمعية الإمارات للثلاسيميا بأنها وضعت البذرة الأولى للكثير من المبادرات التي تخدم مرضى الثلاسيميا و أفراد المجتمع .